Úvod: Aniž by překročili práh vlastní plnoletosti jsou ohroženi náhlou arytmickou smrtí. Do jaké míry mají právo rozhodovat o vlastním osudu?
Kazuistika 1: 14-letá dívka po operaci defektu komorového septa zkolabovala při chůzi do schodů, následovala úspěšná KPR s opakovanou defibrilací. Po vysvětlení situace byla s informovaným souhlasem provedena sekundárně preventivní implantace jednodutinového ICD. Po měsíci byla pacientka přijata s teplotami a infekcí v kapse ICD (Staph. aureus) a byla provedena explantace systému. Přes opakovaný rozhovor s lékaři a psychology (pravděpodobnost maligní arytmie je v této situaci ~10 % za rok) odmítly pacientka i její matka implantaci nového systému, kterou považovaly za vyšší riziko než samotnou arytmii. Při ambulantních kontrolách je však patrný vývoj k názorové diskrepanci pacientky (spíše pozitivní) a matky (nadále negativní) ohledně implantace nového ICD.
Kazuistika 2: Při kontrole u sportovního lékaře byl u 14-letého výkonnostního sportovce při ergometrickém vyšetření diagnostikován syndrom dlouhého QT intervalu (QTc až 540 ms, negativní osobní i rodinná anamnéza). Byla důrazně doporučena primárně preventivní léčba beta-blokátory (riziko vzniku život ohrožující arytmie je bez léčby do věku dovršených 16 let 30 – 60 %), ukončení výkonnostního sportu, genetické vyšetření a předán seznam potenciálně nebezpečných léků. Rodiče pacienta následně telefonicky oznámili, že léčbu odmítají. Při novém pohovoru byly bezvýsledně znovu předloženy informace o charakteru nemoci a vysokém riziku náhlé arytmické smrti.
Závěr: Je pravděpodobné, že zmínění dospívající pacienti zaujmou po dovršení plnoletosti k léčbě své život ohrožující arytmie jiná stanoviska než jejich rodiče. Uvedené kazuistiky ukazují na významný, málo diskutovaný a právně a psychologicky někdy obtížně řešitelný aspekt prevence náhlé srdeční smrti u dětí.